Arco aortico destroposto: la storia del piccolo Riccardo

La nascita del proprio figlio, un momento indimenticabile, forse il più felice di sempre. Quando lo vediamo per la prima volta, lo teniamo in braccio e ci accorgiamo di quanto è bello, rassicurate dal fatto che è andato tutto bene, che è sano. Ma cosa succede quando qualcosa non va come doveva andare e la serenità si trasforma in paura? Mamma Sabrina ci racconta la sua storia e quella del suo piccolo guerriero Riccardo, nato con l’arco aortico destroposto con anello vascolare completo…

Riccardo è nato 4 giorni prima del previsto, forse perché aveva capito che la sua mamma e il suo papà non vedevano l’ora di conoscerlo e di abbracciarlo.
Era notte quando l’ho stretto a me per la prima volta ed è stato bellissimo. Non smettevo un attimo di guardarlo, annusarlo e accarezzarlo.

Tutto era andato per il meglio. Un parto tutto sommato veloce, un bimbo di 3.360 grammi, bello come il sole e che sino a quel momento, sembrava proprio un bimbo da manuale: colorito perfetto, tono del pianto al punto giusto, massimo dei punti alla nascita (il famoso indice di Apgar). Insomma un figlio ideale!

Tutto però era destinato a cambiare da lì a poche ore.

La mattina dopo, infatti, i pediatri notarono subito che la mia meraviglia aveva un respiro un po’ affannato e, per precauzione, decisero di tenerlo in osservazione al nido dentro un’incubatrice. La notizia chiaramente mi colse impreparata, ma i medici non facevano altro che rassicurarmi e ripetermi che poteva capitare, che poteva dipendere dal parto particolarmente veloce e dal fatto che il nanerottolo non si fosse ancora molto ben adattato alla vita fuori dalla sua mamma. 

Io però sentivo che non erano determinati nel dirmi queste cose e, fin dall’inizio, avevo capito che c’era qualcosa che non andava.

E difatti, poche ore dopo si presentò in camera mia una dottoressa, con al seguito due giovani dottoresse (questi medici hanno sempre bisogno della coda ) che – dopo aver fatto uscire la mia compagna di stanza e senza attendere che mio marito mi raggiungesse – mi disse – con lo stesso tono con cui si ordina un caffè al bar – che non riuscivano a capire cosa avesse Riccardo, che forse aveva l’aorta interrotta e che, pertanto, lo avrebbero messo in un’ambulanza e trasferito nel più vicino centro di cardiochirurgia pediatrica.

Mi sentii mancare la terra sotto i piedi, ma quando mi ripresi, corsi in neonatologia dicendo che mio figlio – sino ad allora sano come un pesce, così dicevano tutte le ecografie prenatali – non sarebbe andato proprio da nessuna parte. In effetti non ci misi molto a capire che se, realmente, mio figlio avesse avuto un’interruzione dell’aorta, questa avrebbe dovuto in qualche modo quantomeno intravedersi nelle ecografie prenatali, ma soprattutto Riccardo non sarebbe stato in grado di respirare da solo, senza alcun aiuto.

Disperata, chiamai la mia ginecologa che immediatamente si precipitò in ospedale e cercò di far ragionare i colleghi sul da farsi. Riccardo venne trasferito in terapia intensiva neonatale. Per 4 lunghi giorni, fu sottoposto ad ogni genere di esame. Mi dissero mille cose: che aveva il cuore un po’ ingrossato, che forse i reni non funzionavano bene…ma di fatto non trovarono nulla. Eppure il suo respiro affaticato lo tradiva.

Gli fecero nuovamente un ecocardiogramma e nuovamente si dissero incapaci di vedere una parte dell’aorta, eppure questo, come avevo giustamente supposto, non poteva essere compatibile con le buone condizioni del bambino che era sì affaticato, ma, comunque, in grado di respirare da solo.
A questo punto chiamai il cardiologo. Mi sedetti di fronte a lui e gli chiesi di dirmi la verità. E così fece. Mi disse che non gli era mai capitato un caso simile e che davvero era necessario portare il bimbo nel centro di cardiochirurgia più vicino. Acconsentii.

Arrivati nel nuovo ospedale, entrando in reparto fui sopraffatta da un senso di impotenza così grande, che ancora oggi ricordo perfettamente la sensazione. Ci sedemmo ad aspettare colei che avrebbe fatto l’ennesima ecocardio al mio piccolo grande uomo. Il mio cuore batteva così forte che non riuscivo quasi a sentire le sue parole. Ci mise pochissimo. Un minuto. Forse meno. “Non è che questo bimbo ha l’aorta interrotta. Solo che l’arco dell’aorta si trova a destra. Per questo i miei colleghi non lo vedevano”.

Eh già, semplice.

In effetti avrebbe dovuto esserlo. Arco aortico destroposto con probabile origine lusoria della succlavia. 

Silenzio.

Lei scrisse la sua relazione per i colleghi dell’ospedale di provenienza e poi ci salutò dicendo che spesso questa anomalia non comporta alcun problema, ma che ad ogni modo, sarebbe stato opportuno fare dei controlli successivi.

Passarono 3 mesi, il respiro era tornato normale; tuttavia un bel giorno di inizio estate Riccardo smise completamente di alimentarsi…

“Signora sarà il caldo” (1° medico)

“Signora il bimbo ha mal di orecchie” (2° medico)

“Signora è colpa del latte” (3° medico).

Tornai da lei. Da quella che a 5 giorni di vita mi aveva illuminata. “Signora, Riccardo soffre di reflusso. La sua situazione anatomica in questo non lo aiuta, potrebbe darsi che questo arco artico destroposto comprima l’esofago. Facciamo una lastra con il mezzo di contrasto e vediamo se risulta un’impronta del vaso sull’esofago” (in gergo trattasi di esofagogramma baritato).

Detto, fatto.

Diagnosi: l’impronta c’era, ma la cosa, secondo loro, non risultava al momento meritevole di ulteriori approfondimenti e decisero di limitarsi a curare il reflusso. Passavano i mesi, Riccardo non riusciva ad alimentarsi bene. Passavo giorno e notte cercando un modo per dargli il biberon. Arrivai a cambiare più di 5 tipi di latte. Tentai, persino, di dargli il latte con il cucchiaino oppure tenendolo in piedi con la testa all’indietro per agevolare la deglutizione. Alla fine ci riuscii. Riccardo era cresciuto. Arrivò così anche il momento delle pappe e sebbene i problemi non fossero spariti, riuscii a trovare il modo di farlo mangiare. Cantavo, ballavo, facevo teatro. Insomma lo distraevo, perché solo così riusciva a mangiare.

Tutto pur di farlo crescere.

Mi rivolsi a fior fior di specialisti e tutti mi ripetevano la stessa cosa…che molti bambini non mangiano. Poi finalmente incontrai un uomo intelligente e pacato che, osservando Riccardo e studiando la sua storia mi propose di fargli fare una risonanza magnetica in anestesia totale, per verificare quale fosse esattamente la sua situazione anatomica e in che modo questa poteva influire sull’esofago. Si consultò con la cardiologa (quella della diagnosi “fortunata”), la quale si pronunciò con titubanza dicendo che era una scelta dei genitori e che, tutto sommato, se il bambino cresceva si poteva attendere. E’ vero il bimbo cresceva, ma il merito non era di Riccardo, ma della mia costanza e della mia pazienza.

Arrivò il primo inverno. Riccardo aveva 10 mesi. Iniziava sempre con un raffreddore che poi diventava una laringite e poi una bronchite e poi ancora un focolaio. Così quasi ogni mese…
La tosse, quella cattiva, quella abbaiante che hanno tutti i bimbi, mi ripetevano i pediatri, ma io sapevo che per lui era diverso.

Le corse in ospedale perché spanciava, perché quando respirava strideva, perché per respirare tirava indietro la testa. E ogni volta sempre la stessa risposta “Signora capita. Ci sono bimbi deboli di intestino e altri…bla bla” .

Io lo premettevo sempre che Riccardo aveva l’arco artico destroposto. Trascrivevano l’informazione e poi passavano come se nulla fosse a scrivere quanti milligrammi di amoxicillina doveva prendere questa volta. Eppure io mi ero informata e sapevo che lo stridore respiratorio e le continue infezioni alle vie respiratorie potevano rappresentare il segno della necessità di approfondire lo studio della sua situazione anatomica, potevano rappresentare l’esistenza di un anello vascolare attorno alla trachea e di una compressione di quest’ultima. L’avevo letto sul sito di un’università americana.

Una mattina decisi di portare nuovamente Riccardo dalla cardiologa per sottoporlo all’ennesima ecocardio, pur sapendo che non avrebbe aggiunto altre informazioni, perché quello che serviva era una risonanza o un’Angio Tac. Presi coraggio e le dissi quello che avevo appreso a proposito della compressione tracheale, ma lei mi mise a tacere dicendomi che semmai ci fosse stato un anello vascolare questo poteva comprimere l’esofago e non certo la trachea. Le chiesi se allora non era il caso di sottoporre Riccardo ad un esame più approfondito. Non si disse contraria, ma ancora una volta, non mi aiutò a decidere se era giunto il momento di far fare un’anestesia al mio bimbo oppure no.

Attesi ancora, perché avevo paura dell’anestesia e perché nessuno mi aveva detto che questo esame era oramai davvero necessario e che l’anestesia in sé era cosa da poco. Passavano i mesi e la vita di e con Riccardo era sempre più difficile. Mai un momento di tregua. Mai un giorno senza quella maledetta tosse. Il farmacista, oramai, mi consegnava il cortisone senza nemmeno più pretendere la ricetta. E così per gli antibiotici.

Aveva quasi tre anni quando all’ennesima crisi respiratoria decisero di ricoverarlo e sottoporlo ad Angio Tac. Il referto parlava chiaro (e le immagini pure): succlavia lusoria, anello vascolare completo, compressione sul profilo destro della colonna tracheale. Eppure anche questa volta ci dissero che bisognava attendere, che l’intervento per ora poteva aspettare. 

Tirammo un respiro di sollievo o meglio tutti tirarono un sospiro, ma non io. Io che con mio figlio vivevo ormai in simbiosi da tre anni sapevo che c’era qualcosa di più.

E i fatti non tardarono a darmi ragione. Di lì a poco i soliti problemi ci riportarono alla realtà. Portai Riccardo da nuovi specialisti, girai tutto il nord Italia, spendendo un sacco di soldi e litigando con mio marito che mi diceva di aver fiducia nei medici. E poi ad aprile del 2013 Riccardo stava malissimo di nuovo. Lo riportai al primario che lo aveva visto durante il ricovero e che, d’accordo con il cardiochirurgo, aveva stabilito di attendere l’evolversi degli eventi. Lo sentì tossire. Si fermò un attimo. Ci ripensò. Chiamò il cardiochirurgo e lo sollecitò affinché rivalutasse la cosa perché ” …il bimbo ha davvero una brutta tosse e uno strano modo di respirare”. Mi disse di aspettare che mi avrebbero chiamata nei giorni a seguire. Ma anche questa volta nessuno si fece vivo.

Non mi arresi. Portai Riccardo dal migliore degli otorini, perché volevo sapere, una volta per tutte, se era vero che soffriva come tutti i suoi coetanei di laringotracheiti o se c’era qualcosa di più. Vide l’Angiò Tac. Appoggiò la penna e guardandomi ben dritta negli occhi mi disse “Riccardo ha una compressione della trachea importantissima. Fatelo operare immediatamente. La laringe non c’entra nulla”. La stessa Angio tac che avevano visto tutti gli altri.

Riuscii a trattenere a stento le lacrime, felice che qualcuno mi avesse detto, finalmente, cosa fare.
Gli spiegai che i suoi colleghi cardiochirurghi non erano dello stesso parere. Mi indirizzò verso un altro centro, dove dopo aver visto le immagini, mi chiamarono e mi dissero di voler operare Riccardo immediatamente. Dissero anche di essere gli unici in Italia a saper fare questo genere di intervento. Feci, così, 400 Km e andai da loro. Lo avrebbero operato nel giro di 15 giorni, un mese al massimo. 

In macchina pensavo e ripensavo alle loro parole. C’era qualcosa che non mi convinceva. Non saprei dire il perché nemmeno ora.

Iniziai a casa una ricerca per conto mio. Mandai una mail all’università di Bostn (traducendo tutta la documentazione medica in inglese) perché mi avevano detto che lì l’intervento lo facevano in endoscopia, insomma senza tagliare. Parlai con altri reparti di cardiochirurgia che, improvvisamente, sembravano tutti voler operare mio figlio quanto prima. E ciascuno vantando tecniche di intervento differenti. Ero nel pallone. Non sapevo che fare.

Poi per caso incontrai su Facebook un gruppo di mamme di bambini cardiopatici. Riccardo non è cardiopatico, ma aveva comunque bisogno di un cardiochirurgo per l’operazione e quindi era lì che mi sembrava di dover cercare una risposta alle mie domande. Mi parlarono di questo dottore dell’Ospedale Pediatrico Apuano. Il Dottor Bruno Murzi. Gli scrissi una mail. Mi rispose immediatamente e qualche giorno dopo mio marito si mise in macchina e dopo 3 ore era fuori dal suo studio, in ospedale. Lo ricevette. Vide la Tac e confermò la diagnosi. Salutò mio marito dicendogli che prima di pensare ad un’operazione era necessario fare una tracheobroncoscopia ovverosia l’unico esame che consente di vedere dal vivo il grado di compressione tracheale.

Mi chiamò pochi giorni dopo, e mi disse di persona che per fare questo tipo di indagine si appoggiava al centro di endoscopia respiratoria dell’Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze, diretto dal Dottor Lorenzo Mirabile. Otto giorni dopo Riccardo era in sala operatoria per l’esame. Altri quindici giorni dopo, ci restò quasi 9 ore per l’intervento che ha dato a Riccardo una nuova vita.

Quando mi chiedono quando è nato mio figlio, rispondo “l’8 febbraio 2010…e il 22 maggio 2013“.

 Non tutti i bimbi che hanno l’anomalia di Riccardo presentano gli stessi problemi, ma quando hanno gli stessi sintomi, non aspettate. 

Prima di chiudere questo post, vorrei ringraziare di vero cuore la mia pediatra per tutte le volte in cui si è precipitata a casa mia, di giorno, di sera, la domenica, il giorno dell’Immacolata Concezione e per tutte quelle volte in cui ha risposto alle mie telefonate, anche in mezzo al mare; per tutte le volte in cui è stata al mio fianco dicendomi di non mollare e che Riccardo era un bimbo forte e ne saremmo usciti.

 Lei dice sempre che il miglior pediatra è la mamma e, forse, ha ragione.

Grazie a Sabrina per averci raccontato la sua storia. 

Se qualche genitore sta attraversando quello che ha passato Sabrina con il piccolo Riccardo, ci contatti in privato scrivendo a info@mammeacrobate.com e lo metteremo in contatto con questa mamma forte e disponibile, anche solo per una parola di conforto.